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2019-10-22 09:05 来源:中国网江苏

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(责编:池梦蕊、高星)

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2019-10-22 13:48 广州日报
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  重症监护室的“陪护爸爸”

  三年写满30多本住院日记

梁所高正在照顾儿子

梁所高

梁所高的住院日记

梁所高正在照顾儿子

  下午5时,广东中医药大学深圳医院心内科的重症监护室(CCU)病房内,帮儿子倒完尿袋的梁所高倚在病床边的椅子上,头耷拉着,靠着墙,哐当一声,他的头重重地撞在墙上,醒了。他实在太困了。过去3年,梁所高都在儿子梁基乐的病床边的折叠床上,和衣而睡,腰都快睡变形了。每天早上6点不到,保洁阿姨窸窸窣窣打扫卫生那一刻起,梁所高一天的忙碌就开始了。帮儿子买饭、喂饭,然后小心翼翼地帮他翻身、拍背、吸痰,直到深夜,当儿子关上手机的那一刻,他才能闭上眼睛眯一会儿。对梁所高来说,这样的日子才刚刚开始,他已经做好了准备,要在病榻前一直陪护着儿子。而3年多的陪护生涯,也让他实现“进化”。“我现在比专业护工还专业。”他笑着说。

  文/广州日报全媒体记者肖欢欢 实习生何思妍

  图/广州日报全媒体记者肖欢欢 杜安娜 实习生何思妍

  今年54岁的梁所高身材瘦削,头发快白完了,像个小老头。躺在病床上的阿乐正在玩手机,脸色苍白。由于做了气管切开手术,他无法说话。

  靠手机沟通的父子

  梁所高已经有3年没有听过儿子的声音了,他只能拿出儿子生病前的视频,听他说话,看他跑跑跳跳,借此打发时光。“你看,那时的阿乐多可爱啊!”

  3年间,父子俩的对话方式有些特别——面对面,用手机打字。当然,父子俩之间还有一些特殊的交流方式。阿乐的床头放着一只充气鸭子,当他用手捏充气鸭子发出响声时,梁所高就知道,儿子有事找他。有时,他也会用手敲击病床发出响声,那通常意味着,他小便了。当他大便后,会用手指着身体,梁所高立刻就意会了。

  今年21岁的阿乐是一名重症肌无力患者,这是一种免疫系统疾病,患者肌肉萎缩,进而出现吞咽困难、表情僵硬,甚至呼吸困难,危及生命。单从外表看,阿乐和普通的孩子没什么两样,但他一双骨瘦如柴的双腿让人触目惊心,他的体重只有35公斤。因为肌肉萎缩表情僵硬,微笑对他来说都是一件很困难的事。

  儿子没有发病前,梁所高有一个幸福的家庭。尽管之前阿乐有过脑积水和心脏病,但经过治疗都已痊愈。但从2013年开始,阿乐的身体开始出现异常,无法站立,到各大医院做检查都查不出有任何问题。一年后,阿乐已经无法站立,他被迫休学。医生从阿乐的腿上割下一块肉拿去做活检,他被诊断为重症肌无力。医生说,患上这种病的人肌肉会一点点萎缩,双腿逐渐失去运动能力,进而蔓延至双手、全身。2019-10-22,阿乐呼吸困难,被送往深圳市第二人民医院ICU急救,才捡回一条命,但从此,他却再也离不开呼吸机。

  阿乐被确诊为重症肌无力的那一刻,梁所高生平头一回哭了。“我不知道我怎么回的家,感觉天塌下来了,瘫坐在地上。我不知道他为什么会得这种病。”梁所高说,家族中从来没有人得这种病。而当时阿乐学习成绩一直很好,也爱好体育运动,他原本希望儿子将来能考个好大学。

  “睡了3年折叠床”

  梁所高当时是一名货车司机,每月有5000元收入。儿子在重症监护室这几年,他的体重直往下掉,刚入院半年内他就瘦了30斤。为了照顾儿子,他“失业”了,妻子也和他离婚了。 为了省钱,一张破旧的折叠床他已经睡了3年,中间已经凹了下去。“我的腰都快睡变形了,疼得直不起来。”

  重症肌无力患者的护理专业性很强,如果在医院请护工护理,每天需要300元,而他完全不具备这样的经济实力。起初,帮儿子清理大便、清洗身体,他还有些难为情,但很快他就适应了。从来不做家务的他还学会了做饭、煲汤。

  做了气管切开手术后,阿乐只能吃流食和面食,馄饨和饺子就是他的最爱,而米饭和炒菜他几乎不能吃。每天,光喂阿乐吃一顿饭,就需要一两个小时。他先要用毛巾在阿乐胸前垫好,再将稀饭小心翼翼地喂给阿乐吃。“如果速度过快,呛入气管,他就会有生命危险。”

  对于阿乐来说,即便是翻身这样轻微的举动对他来说也必须小心翼翼,因为长期卧床,缺乏运动,让他的骨头格外脆弱。前天,梁所高要回家煲汤给阿乐喝,委托另外一位护工帮忙给阿乐翻个身,结果因为动作过大,把阿乐扭伤了,这让梁所高既心疼又后悔。

  照顾儿子这3年多,梁所高已经实现“进化”。“我现在比专业护工还专业,我儿子的这种病,可能护工一辈子都没见过。我还去听过他们护工的培训课,有时他们护工没时间,都叫我去帮下忙。”

  靠呼吸机维持的生命

  自从入院的那一天起,阿乐便没有下过床。为了让儿子的肌肉不至于快速萎缩,梁所高有时不得不狠下心,为儿子的康复训练加量。他把病床的靠背摇起来,把儿子固定在床上,让他双腿站立在床上,在康复训练上这叫“站床”,但半小时不到,阿乐便大汗淋漓,双腿都成了乌黑色。

  梁所高终究还是放弃了这种尝试。儿子的双腿不可逆地弯曲,已经无法站立,更不用说“站床”,任何康复训练都无法完成。梁所高只好退而求其次,希望儿子能告别呼吸机。“我没想到他要一辈子靠呼吸机生活,完全没这种思想准备。”过去这3年,因为呼吸困难,阿乐曾经4次被送往ICU抢救,幸运地被抢救了回来。但这让他有了巨大的心理压力,每次卸下呼吸机,他就很紧张。医生告诉梁所高,只要阿乐能摆脱呼吸机,他就能回家生活。

  梁所高似乎看到了一丝希望,他不厌其烦地鼓励儿子“脱机”。一本本住院日记,写着满满的父爱,梁所高细致地记下阿乐每天的生活和“脱机”的经过:“7月15日下午3点,护士鑫楠陪阿乐聊天,阿乐很高兴,脱机1小时。”3年多下来,这样的住院日记梁所高一共写了30多本。最长的时候,阿乐曾经“脱机”6小时,梁所高一度以为尝试成功了,但很快,阿乐又放弃了,遇到不熟悉的护士,他又不愿意“脱机”。医生告诉梁所高,只有“脱机”12小时才有意义。“这意味着他晚上睡觉时戴上呼吸机就行了,白天我就可以做事情了。”

  鼓励阿乐“脱机”,也有经济上的考量。呼吸机每小时25元,一天600元,一个月1.8万元,一年下来,光呼吸机花费就要20多万元。如今,父子俩都靠低保生活,每月有2000多元,加上阿乐从残联获得的补助,每月共3000多元的收入要维持父子俩一个月的开销,非常紧张。尽管阿乐的病通过大病报销等手段,将近90%的负担可以解决,但30万元封顶,超出部分需要自付。如今,梁所高仍然欠着10万元外债。

  阿乐迟迟不能摆脱呼吸机,让梁所高很恼火,他不止一次为这事冲儿子发火,父子俩为此发生“冷战”,阿乐不搭理他。最终,还是梁所高心软了。“他卧床3年多,心中的苦可想而知,也许‘脱机’对他来说太需要勇气了。”

  “儿子说我是大英雄”

  “有时想想觉得自己有些窝囊,不能出去工作,赚钱给儿子治病,只能围在他身边,照顾他。”梁所高这些年一直想找份工作补贴家用。他说,只要手脚勤快,就算送快递、送外卖每个月7000块钱不成问题。“我真不是一个懒人,但现在有什么办法呢?”梁所高狠狠挠了挠头皮,恨不得把头皮都扯下来了。

  但让他感到温暖的是,还有很多朋友一直在身边默默支持着他,有人为他介绍工作,还有深圳市义工联的义工们每周都来医院探望阿乐,陪他聊天。

  医生告诉梁所高,阿乐的病无法根治,最终的结果可能就是像霍金一样,全身肌肉萎缩。他逐渐接受了这个现实。“我不敢想太多,只要每天醒来看到儿子,我就很开心。”梁所高说。他现在最大的希望是,儿子能够摆脱呼吸机6个小时以上,这样,自己就能出去做代驾,每个月有几千元收入,就可以改善儿子的生活。

  “儿子说我是大英雄,‘窝囊’点也值了!”他闪着泪花,笑着说。梁所高告诉记者,有一天,他做梦梦到儿子站起来走路了,在梦里,他笑醒了。

责编:秦璐敏
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